第71回：化学物質過敏症患者の生活における諸問題
●日時:2022年1月18日(火)16時00分~17時00分
●場所:WEB 会議(Zoom)
●参加団体:22 団体(運営 7 団体含む)
●参加人数:31 名(運営スタッフ 13 名含む)
1.情報共有
〇坂本氏(名古屋市市民活動推進センター)：
・市内事業所への新型コロナウイルス 抗原簡易キット配布事業」のご案内
申請受付期間:令和4年1月4日(火)から令和4年2月28日(月)まで
対象要件:次の1から3の要件を全て満たしていること
1)市内に事業所を有する事業者
※事業者の所在地が市外でも名古屋市内に事業所がある場合は対象
2)事業所に常時 2 名以上働いていること
※感染拡大防止が目的、どのような雇用形態でも構わない
3)事業の実態が確認できること
申し込みフォームは下記 URL 参照
https://www.city.nagoya.jp/kenkofukushi/cmsfiles/contents/0000147/147909/pamphlet.pdf
2.話題提供
■テーマ:『化学物質過敏症患者の生活における諸問題』
(藤井 淑枝氏:化学物質過敏症 あいち Re の会 代表)
〇化学物質過敏症はどんな病気?
・最近は香害という言葉が認知されてきている。2020 年 8 月に消費者庁、文科省、厚労省、経産省、 環境省が連名で香害のポスターを作製した。香害とは化粧品や香水、合成洗剤、柔軟仕上げ剤など に含まれる合成香料(化学物質)のにおいによって、不快感や健康への影響が生じること。
・発症した人の例(Re の会しらべ) 子どものころから香料や新築の臭いが不快、香水や香りのよい柔軟剤がすきだったのに突然発症、新 築やリフォームがきっかけ(シックハウスの悪化)、自分で使用した殺虫剤や除草剤で発症の方がおられ一定の傾向は無い。
・日本の中での化学物質過敏症の人数：日本人口の 0.7〜4.4%(2000 年調べ)、約 5%はいるといわれている。全国の推定で 500 万人以上の方がいる計算になる。また、生活に支障が出るくらいの重傷者は約 30 万人いると推測される(障害者年金の受給者人数から算出)
・化学物質過敏症とは、ごくわずかな化学物質に反応して、めまい・頭痛などが起こる病気。日常生活 がむずかしくなる (三省堂新国語辞典)。また病気としては、2000 年に原因・ 治療法が未解明のまま 仮診断基準ができた。標準傷病名マスター(レセプト病名)に記載ができるようになり、保険診療ができ、障害者年金受給ができる病気と認定されている。だが、2005 年には外来診療できる施設が 20 あったが、2021 年には 8 施設まで減ってきている。特に旧国立病院、大学の附属病院の閉鎖が増えている。そのため、障害者年金受給のための診断書を書いてもらうための医療機関が非常に少なくなってきている。
・化学物質過敏症は、ヒステリーではないのか?身体表現性障害・心身症ではないか?化学物質代謝の個人差の問題では?など医師によっても見解が分かれている。非科学的な理論もネットにあふれている。開業医などもいろんな見解を持って治療にあたるため、患者自身が振り回される傾向にある。
・2018 年にガイドラインとなる論文が出された。中枢感作性症候群として、中枢神経系の感受性が亢進 し、種々の身体症状や精神的な症状を呈する疾患と定義づけられ、ほかの中枢感作と異なり環境が原因と結論づけられた。
・中枢感作メカニズムについて、香りに対する不快感が暴露するたびに脳の反応が亢進。身体症状も激しくなり、定着してしまうという風に考えられている。これば可逆的に治っていくこともある。回復は難しいが、固定する病気ではない。
・回復には自助努力が必要で、換気、活性炭マスク、発生源を部屋の外に出す等が必要と言われている。また、体調不良を起こす場所、起こす条件がわかっていればそれを避ける、バランスの取れた規則的な食事、睡眠と休養、定期的な運動が必要と言われている。アメリカの書物では、対症療法(苦痛の緩和)、感情的なセルフケア、社会関係や雇用における整備等が記載されているが具体案は書かれていない。体調がよくなれば外的ストレスに対しても耐性が高くなるといった感じで、医療的にできるこ とはあまりないと考えられている。
・悪化の一例をあげると、一定の環境で様々な症状が出るようになる。(職場、デパートの化粧品売り場 で気分が悪くなる等)その後、今まで反応していなかった物、低濃度でも反応するようになり外出で きないようになる。この段階まで来て病気だと気づいたり病院で受診したりする。さらにはどんどん悪化していき、最終的には天然の揮発性物質にも反応するようになる。患者は精神的に追い詰められ、 精神的な視野が非常に狭くなり化学物質の有害性のみにとらわれてしまう。それも無理はなく私の場合、発症前に使えていた食料品(しょうゆ・みそ・砂糖・牛乳・野菜)、印刷物(本・新聞・チラシ)、 衣料品、ボールペン・マジックインキ、ガス調理、エアコン、新しい家電、スマホ・パソコン、ATM・ スーパー・コンビニ、地下鉄・バス・新幹線、ホール・映画館、無香料洗剤・石鹸等が発症後まった く使えなくなってしまった。
・家庭の中の化学物質として、シャンプー、漂白剤、合成性洗剤、芳香剤、消臭剤、線香、殺虫剤、蚊 取り線香、たばこ、清掃用品等には香料が含まれている。
〇事例から見る化学物質過敏症
◇職場に理解がある事例
・工場現場管理職(化学薬品メーカー)40 代:新築マンション購入がきっかけ。会社は病気に理解を 示し、休職・療養ができ、両親の住む古いマンションに住み替えるなど対策も功を奏し、復職した。
・事務職-1(接着剤メーカー)50 代:隣席同僚が高残香性柔軟剤を使用しはじめたことがきっかけで、制汗剤やヘアケア製品の香りにも反応。現在は職場の理解を得て、デスクを一人だけ離してもらい、就労中。
・高等学校教員 40 代:もともと床ワックスや女子生徒の香料臭が苦手だった。職員室も居辛いため、担当教科の専用室にいることが多かった。郊外の農業系の高校に配置換えをしてもらったが、豚熱 防止の石灰散布で悪化。その為、石灰を過剰に撒かない、飛散防止のために定期的に水を撒くなど、 対応してもらい継続して勤務できている。
◇職場に理解がない事例
・事務職(販売業)40 代:オフィスのリフォームにともない発症。本人は「建材ホルムアルデヒドが原因」と主張し、空気質検査を行うも不検出。雇用側と対立 営業に配置転換された後、辞職をした。
◇配置転換となった事例
・給食調理員 60 代:消毒に使用する次亜塩素酸に強く反応するようになり、配置転換を提示された が、離職。
・看護師 30 代:手術室看護師の資格を取り勤務しはじめたところ、オペ室で使用する消毒液がきっかけで発症。配置換えをしてもらったが、本人が望む仕事ができなくなった。
◇産業中毒の事例
・自動車塗装業 30 代:いつも行っている塗装作業中に突然悪心・嘔吐めまい・ふらつきを覚えた。その後は塗装業務ができなくなった。産業中毒の専門医を受診、化学物質過敏症と診断される。家業のため仕事を続けざるを得ず、防毒マスク等で対応。
◇学校の事例
・学校の中の化学物質:柔軟剤を使用した衣類，給食着、制汗剤、シャンプー、コンディショナー、床ワックス、トイレ芳香剤、教科書、接着剤、油性マジックインク、墨汁、絵の具、クレパスチョ ーク、パソコン、タブレット端末の排気など多岐にわたる物質に化学物質が使われている。 化学物質過敏症の児童は大勢が体育館に集まるといった学校全体の活動に参加できないような状況が多々ある。加えてコロナ対策の殺菌・除菌製品にも反応。
・子どもの化学物質過敏症(シックスクール児童):親が発症していない場合学校との交渉にあたる ことになるが、親には子どもがどんな物質で体調が悪くなるかわからない、本人もよく分からない。 学校側も分からない。
・教育委員会のシックスクール対策マニュアルも愛知県の場合 20 年前に作成されたもので、具体案 の記載がなくマニュアルとして機能していない状態。教員が存在を知らない事も。
・三方手探りでの対応のため、関係が悪化する状態がほとんどである。
・「化学物質過敏症であれば学校が原因でないかもしれない」と学校側から言われフリースクールを進められるケースもあるが、子ども自身は学校に行きたくないわけではない。行きたいのにいけない状況になっている。
・交渉も年単位になる上、回復も年単位となるため、子どもの心に大きな傷を与えていると感じている。
◇家庭での事例
・あきやまひでき「かびんのつま」から抜粋。オーガニックコットンの服を自作したり、防毒マスクを室内でつけたり、過敏症でない方がみると過激な恰好になっていることが多い。
・家族の使う製品に反応する事例。たばこ、線香、ヘアケア製品(スタイリング剤・毛染め・育毛剤)、 化粧品、においの強い食料品(ポテチ)などに反応する。本人が使えないのはわかるが家族も犠牲になる必要はあるのか?という疑問が必ず家族よりあがる。
◇医療・介護からの事例
・化学物質過敏症の診断や相談できる医療機関が少ない。
診断 (愛知県内): 愛知医大 藤田医大ばんたね病院 協立総合病院
上記病院で診察はしてくれるが、化学物質過敏症の疑いの診断しか出ず、障害者年金の診断書を出してくれない。また、生活指導もとくには行わない。
・介護士の柔軟剤臭が強くサービスを利用できないケースがあったが、介護士はこのお宅一件だけを訪問しているわけではなく対処のしようがない場合もある。その点は、患者側にもある程度は譲歩が必要。
・患者側が医療に対する恐怖感が強く医療アクセスが非常に悪い。
〇コロナ禍での変化
◇患者の変化
・外出制限には特にストレスはない
・消毒により外出に恐怖
・SNS でつながりたい人とだけつながり、情報が偏る
・ワクチン未接種率が高い(当会接種者 5/16)
・未接種者はより外出をひかえるので、肥満・サルコペニア(筋肉量の減少)
→化学物質過敏症も増悪
◇患者会の変化
・リアル交流会から Zoom 交流会へ
・対面相談ができなくなってアドバイスがむずかしい
・交流会に参加の後に入会を認めるきまり→ 面会の後 Zoom 参加
化学物質過敏症患者はもとよりパソコン等のディバイスに対するハードルが高く ZOOM 導入には 困難があった。
◇患者会の弊害
・患者が集い、アドバイスし合うことでどんどん症状が増えたり、回復が遅れる例がある。
・一般の方に積極的に患者会に入ってもらいたいと考えたが、営利目的で入会をしようとする方がいた為、患者のみが参加する会に変更をした。ただ、それが悪い方向に向かっていると感じている。
〇まとめ
・社会的要因で悪化する病気なのに自助努力で何とかしなくてはならない病気。医療的、社会的フレームはあるのにうまく機能していない状況がある。また、化学物質過敏症患者とそうでない人の分断が ある。周囲・社会の無理解・不寛容の問題もある。また化学物質過敏症の言葉が広がったら広がった で、SNS でのネガティブな反応も出てくる。
・患者本人が病気にとらわれすぎていると、閉じられた社会から出られない状態になり、「化学物質」に 対する強い忌避感・恐怖感は非常に強い。一歩の歩み寄りと理解があれば、もう少し状況が変わると 考えている。また、医療的な解明ももう少し進んでくれることを期待している。
3.ブレイクアウトルームでのディスカッションを終えての質問・感想など
〇杉本氏(白木蓮鍼灸):
・産業中毒の事例を紹介してもらった時は、労災はおりないのか?
→〇藤井氏:
・労災は、個々の事例によって下りる場合と下りない場合がある。産業中毒の場合は主治医と相談だったと思います。
〇浦野氏(RSY): ・ブレイクアウトルームで話をしたメンバーのご家族の中に同じ症状を持っている方がおられた。その方も結構大変だと話をしていた。臭いの根源となる物を除去しなくてはいけないので、外出時の服と、家で過ごす服を変えて、分けて洗濯をしたり等、色々と配慮することが多いというお話があった。 ・患者会について、人数、どのような活動をされているのかお教えください。
→〇藤井氏:
・患者会は 15 名ぐらい。スマホやパソコンといったディバイスが使えないメンバーもいるため、Lineでつながっているのは 11 名。普段は、対面で合ってお互いに困っていることを共有し、問題解決の方法を共有している。社会的な活動へと向かっていくかどうか悩んでいるが、あいち Re の会のメンバ ーはあまり興味がない様子。患者会の機能としては、お互いに愚痴を言い合い、不満を発散する機能もある。
〇浦野氏(RSY):
・化学物質過敏症の方は災害時にどのようになるのか?特に避難所生活をした場合、困ってしまうと思う。
→〇藤井氏:
・患者会の連絡会をつくり、熊本、仙台の患者会と繋がり、東日本大震災・熊本の震災の話を聞いた。重要なのは、事前に患者自身が二重三重に準備をすることが必要である。ヘルプマークを始め、事前 に自分の避難すべき場所を確認しておいて、その場所が大丈夫そうかと確認をしていく。各自治体の 災害の HP に目を通して、準備することが必要。また、自信をもってこの病気なのでやれないという事 を遠慮せず伝える必要がある。また、災害時の要配慮者にも該当するので、その点もしっかり伝えて いく必要がある。
〇浜田氏(RSY):
・ある日突然、化学物質過敏症が発症することがあるのか?
→〇藤井氏:
・私自身がそれだった。最初は違う病気だと思っていた。うつ病を患っていた期間もあったので、心身症だと思っていた。その時に、精神科、臨床心理士に相談をしたら、うつ病ではないかもと言われ、 色々な所で診てもらったら化学物質過敏症と診断された。自分自身が、香りの強い化粧品が好きだったので、それが一気に使えなくなる事態が腑に落ちなかった。
・化学物質過敏症の症状の進み方は、人それぞれ。一気に悪くなる方もおられれば、順番に悪くなって いく方もおられる。ただ、病気になる前共通することは、大きなストレスを感じていた方がほとんど だった。化学物質云々はきっかけであって、根底の問題は別だと感じている。
〇小池氏(よだか研究所):
・なぜ患者会で患者同士が集まることが、症状を悪化させたりすることにつながるのか?
→〇藤井氏:
・少しずつ使えるものが減っていくケースがあると説明をしたが、患者にはこれ以上に悪化をするのではないかという恐怖感が常にある。それがある状態で、先輩患者の「私はこれもダメでした、あれもダメでした」とう情報を聞くと、どんどん気持ちがそっちへ行ってしまい、気持ちでダメになっていく。最近は、患者会に参加しなくていいよと促したり、改善が見込まれる方には退会も促している。 患者会の話ばかりではなく、元の友達と会ったり社会に戻ってと言っている。集団にずっと参加していると、化学物質過敏症が人格の一部になっていく。そうなると社会復帰は難しくなるケースもある。
〇杉本氏(CAC):
・化粧品等を作っているメーカーが化学物質を使っているので、作っている企業が原因の一端を担っているのではないか?個人の原因もあるが、化学物質なので社会的に解決する方向で進めていかなくてはならないのではないか。
→〇藤井氏:
・化学物質の製造責任と原因で考えると、まず原因がどうかという点について、原因ではなくきっかけという言い方を私はしたが化学物質の毒性の問題ではない。微量であっても化学物質に反応してしまう人がいるという問題。作り手の責任としては、化学物質過敏症の方は少数なので考慮されていない のが現状。そういった少数の方もおられることを考慮して製品を作っていくかどうかは、今後、どの ような訴え方をしていくかを患者側で考えていかなくてはならない。ただ、毒性があるという言い方 で進めていくのは違うと考える。この部分は、患者の中でも患者会の指導者も理解をしていないので、 自分の症状がどのようなもので、どういった原因でこうなったのかを精査して訴えていきたいと考え ている。
〇稲川氏(コープ愛知):
・化学物質過敏症という事で、医療の部分とどのように位置づけていくのかという事が今後問われていくのかなと感じた。知らない、わからない、認知が不足しているといった視点に立つと、医療の見地から発信をしていくのが重要なのではと感じた。
・ワクチンの話で、促したが打たない方もいたとの話も伺ったが、その理由は医療への不信が原因なのか、それとも打つことでアナフィラキシーショック等があることを心配されたのか、どのような理由があるのでしょうか?
→〇藤井氏:
・実際に化学物質過敏症の患者さんで、アナフィラキシーショックになった患者は少なく、どちらこと言えば、医療に対する不信であったり、何かを体の中に入れる事への恐怖が勝っている気がする。
〇杉本氏(白木蓮鍼灸):
杉本氏(CAC)からの質問とその回答を受け感じたこと。社会への訴えとして、人が作り出した化学物質の環境負荷や人間以外の生き物への影響も含め製造者の責任を考えられると良いのではと感じた。
→〇藤井氏:
会として訴えていくというのは今後の活動として十分考えられる。それを一患者会として訴えていくのか患者会の連合体もできているのでそちらで発信するほうが、より発信力があるようにも感じる。一患者会としてだと荷の重さも感じる。
〇藤井氏から感想:
・化学物質過敏症への認知は 10 年前に比べて増えた。もう少し周知が広がっていけば、患者にとって暮らしやすい社会が出来上がっていくと思う。色々折り合わなくてはならないこともあるが、今後も 皆様が関心を持って頂ければ嬉しい。患者の声を聴きたい団体さん等があればコーディネートさせて頂くので、お声掛けください。本日はありがとうございました。
4.今後の予定
■開催日時:1 月25日(火)16:00-17:00
■テーマ: 『議員インターンシップ拡大の有効性〜若年投票率の向上とインターン参加後の学生について〜』
■スピーカー:
河内海人氏(NPO 法人ドットジェイピー愛知エリア代表・愛知県立大学外国語学部 2 年)
蒔田凌太氏(NPO 法人ドットジェイピー愛知エリア・中京大学現代社会学部 2 年)
■開催日時:2 月 1 日(火)16:00-17:00
■テーマ:『コロナ禍における NGO の課題と名古屋 NGO センターの取り組み』
■ゲスト:NPO法人名古屋NGOセンター事務局 村山佳江氏
■開催日時:2 月 8 日(火)16:00-17:00
■テーマ:『ウィズ/アフターコロナの国際協力 NGO―現状と今後の課題』
■スピーカー:認定NPO法人アジア車いす交流センター(WAFCA) 事務局長 熊澤友紀子氏
■開催日時:2 月 15 日(火)16:00-17:00
■テーマ:『コロナ禍におけるアプローチと、オンラインを活用した取り組み』
■スピーカー:認定NPO法人アイキャン フィリピン・国内担当 西坂幸氏
■開催日時:2 月 22 日(火)16:00-17:00
■テーマ:『初めてのオンライン活動とそのサポート』
■スピーカー:
NPO法人名古屋NGOセンター代表理事 八木巌氏
ニカラグアの会 事務局長 伊藤幸慶氏